A caminhada começa antes do diagnóstico. É aquela intuição que ninguém quer escutar, aquela preocupação que vai crescendo enquanto todo mundo diz que é exagero, que cada criança tem o seu tempo. Já naquela época, sem saber direito o que estava acontecendo, a gente já começa a se colocar no segundo plano: adia os próprios planos, guarda os medos e sai correndo atrás de respostas que demoram a chegar.
Vêm as consultas, as filas longas, as esperas que parecem não ter fim. Quando o diagnóstico chega, às vezes vem também aquele tom de sentença — como se o rótulo já definisse todo o futuro da criança. Mas a luta não acaba ali: só começa. A gente aprende direitos que ninguém nos ensinou, corre atrás de terapias que o serviço público demora a entregar, tenta organizar orçamento apertado e deslocamentos sem fim. E no meio de tudo isso, os nossos sonhos, o nosso tempo, a nossa identidade vão ficando sempre para depois.
Eu vejo essa realidade por dois lados: como mãe que vive essa caminhada em casa, e como professora que a acompanha dentro da escola. Temos as leis Berenice Piana e a Lei Brasileira de Inclusão, que garantem o direito à educação inclusiva. Mas só entrar na sala de aula não é estar incluído. Vejo crianças que chegam sem os apoios de que precisam, que passam anos sem avançar na alfabetização, enquanto a família — quase sempre a mãe — continua correndo sozinha atrás do que deveria ser obrigação do poder público. Muitas vezes a escola espera que a mãe resolva o que não é tarefa só dela.
Os dados do IBGE de 2022 mostram que as mulheres dedicam, em média, 21,3 horas semanais ao cuidado e aos afazeres domésticos, contra 11,7 horas dos homens. Não é escolha nossa: é uma carga que recai principalmente sobre quem cuida. Conheço muitas mães que reduziram a jornada de trabalho, outras que deixaram a carreira de vez para acompanhar os filhos. Eu consegui manter a minha carreira profissional, mas sei que essa não é a realidade da maioria. É aquela sensação que muita gente fala: quando a mãe nasce, a mulher se apaga aos poucos — não morre de corpo, mas deixa de pensar em si mesma, na sua saúde, na sua aposentadoria, nos projetos que um dia sonhou.
O BPC é direito da pessoa com deficiência, não da mãe que cuida. Mesmo quando concedido, não devolve os anos de carreira interrompida nem garante segurança para o futuro dela. Existem propostas como o Auxílio Mãe Atípica e a Política Nacional de Cuidados, que reconhecem que cuidar é um trabalho e uma responsabilidade coletiva — mas na nossa cidade, na prática, esses apoios ainda demoram a chegar até as famílias.
Muitas pessoas gostam de chamar essas mulheres de guerreiras. Mas eu sei o que está por trás dessa palavra: é cansaço, é desgaste, é ter que lutar por coisas que já deveriam ser nossas por direito. Ninguém nasce guerreira: a falta de apoio nos transforma em lutadoras.
Não estamos pedindo elogios. Estamos pedindo que o sistema não jogue toda a responsabilidade para cima das famílias, especialmente das mães. Não pode ser que uma criança tenha acesso à inclusão só porque a mãe renunciou a si mesma para isso. Não pode ser que para o filho viver com dignidade, a mulher precise desaparecer da sua própria vida.
Quando falamos de inclusão, costumamos olhar só para quem recebe cuidado. Mas quem cuida também precisa ser visto. Somos mulheres que estão sempre buscando, sempre correndo, sempre se deixando para depois. Se a nossa sociedade só aceita o cuidado feito por mães que se anulam, ainda não construímos uma sociedade realmente inclusiva.
*Eleusiane Jost é professora da educação básica estadual e Mestranda em Educação na Universidade Federal de Santa Maria (UFSM).
