“Foi um choque, ela é minha primeira filha”, conta Juliana Guimarães, de 36 anos, mãe de Camila, de 7, ao lembrar como foi receber a notícia de que ela seria mãe de uma criança com Síndrome de Down.
A experiência de Juliana, a exemplo do que passam muitas mães, foi permeada pelo despreparo dos profissionais da saúde ao transmitir o diagnóstico para a família. Além disso, ela diz que descobriu tudo sobre a síndrome sozinha, correndo atrás de pesquisas na internet, de forma autônoma, pois recebeu pouco apoio do hospital para entender o que estava acontecendo.
O Projeto de Lei (PL) 439/2017 foi pensado para amenizar essa sensação de desamparo que as famílias tem. “A lei vai favorecer especialmente a população mais carente uma vez que irá garantir informação a todos, independente da classe social”, afirma o Deputado Celso Nascimento do Partido Social Cristão (PSC), criador do PL. De acordo com Nascimento, o texto visa garantir que os pais estejam mais preparados para receber filhos com a síndrome e iniciar procedimentos de estímulo ao desenvolvimento de suas crianças o quanto antes. “O diagnóstico causa muito choque nas famílias porque elas não recebem uma assistência psicológica nem são devidamente informadas sobre a síndrome”, completou.
Ao tomar conhecimento do PL, o médico Zan Mustachi, pediatra, geneticista e presidente do Comitê Científico do Departamento de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria questiona se as instituições especializadas teriam estrutura para receber e orientar todas as famílias. “Por ano nascem de 800 a 1000 crianças com Down no Brasil”, afirma. “Não há instituições com espaço e nem profissionais em número suficiente que possam dar atendimento ideal, adequado e oportuno a esses bebês, nem os que já nasceram e muito menos os que estão vindo a nascer” analisou.
Para o médico seria mais prudente criar mecanismos que ampliem a possibilidade de existir o profissional especializado no serviço público. “Há uma demanda reprimida de profissionais assim como há uma extrema demanda de espaços físicos que possam assumir o atendimento desses bebês”, completa Mustachi.
Após o seu nascimento, uma criança diagnosticada com a síndrome deve ser atendida por profissionais da fisioterapia e fonoaudiologia, bem como ter um acompanhamento pediátrico. Segundo o médico, os ambulatórios públicos não oferecem uma estrutura que comporte essa demanda.
A inexistência ou má qualidade do ambiente de trabalho e a baixa remuneração fazem com que esses profissionais fujam do serviço público de saúde. Por este motivo, a viabilidade do Projeto de Lei depende, para o médico, de investimentos na melhoria dessa estrutura.
O Projeto de Lei segue agora para as comissões. Caso não haja nenhum impedimento durante sua tramitação, será colocado para votação em plenário.
