Na última quarta-feira (25), manifestantes se reuniram na porta da filial de uma renomada rede de serviços médicos em Diamantina, Minas Gerais, em apoio a Paloma Alecrim, jovem atriz diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que teve negado o seu acesso a Home Care (tratamentos de saúde domiciliares) pela empresa.
A ação revoga os tratamentos por equipe multidisciplinar e permitiu o recolhimento de diversos equipamentos essenciais para a sobrevivência de Paloma, mesmo com laudos médicos atestando a necessidade urgente desses cuidados. Tudo isso se agrava considerando a recente descoberta de um tumor de hipófise na atriz.
O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica?
A ELA, normalmente associada ao cientista Stephen Hawking, é uma doença degenerativa rara, grave e incurável, caracterizada pela morte de neurônios de forma crônica. Entre os sintomas, estão: atrofia e fraqueza muscular, impossibilidade de andar, dificuldade para se alimentar, distúrbios na fala e insuficiência respiratória. É uma doença progressiva e irreversível, que leva invariavelmente à morte. Ainda que a mente continue sã, aos poucos, a única conexão da pessoa com o mundo externo são os olhos. Uma espécie de clausura no próprio corpo.
Quem é Paloma Alecrim?
Nascida em 1996 na cidade de Araçuaí, no Vale do Jequitinhonha, Paloma integrou grupos de teatro e participou de festivais, sendo premiada e homenageada em alguns. No fim de sua adolescência, formou-se técnica em teatro pelo Instituto Federal do Norte Minas Gerais (IFNMG) de Diamantina. Dali, trilhou rumos para São Paulo, destino comum de jovens da região em busca de sucesso profissional.
Na capital paulista, Paloma vê sua carreira artística ascender em uma rotina de muito esforço, trabalho e estudo. Em 2022, porém, sua vida sofre uma reviravolta inesperada. Após uma semana internada, sob uma interminável bateria de exames, foi convocada para uma reunião com cinco médicos.
Imagine a cena
Ela, posta em uma cadeira em algo que parecia o exato centro do consultório. Os cinco, sentados em semicírculo à sua frente, miravam-lhe firmemente os olhos, como estátuas de mármore em sua alvura estéril. Pareciam preparados para não deixar escapar um pingo de sentimento. A notícia a atinge com um forte baque: “você foi diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica”. O médico que proferiu a sentença foi muito duro e enfático ao dar o veredicto de que Paloma teria algo entre dois e cinco anos de vida a partir dali.
Tique-taque
Sua cabeça girou, acometida por uma espécie de vertigem que descobriria ser a forma como veria o mundo a partir de então. O portador, ao centro, a olhava como se fosse uma coitada. Esse olhar, porém, trouxe um sentimento de resiliência que nunca mais a largou. Dali em diante, Paloma decide lutar firmemente pela longevidade.
Após um tempo nessa tensão, os médicos se entreolhavam inquietos. Pareciam não entender a expressão e a postura firme da jovem. Esperavam que desabasse, mas sua cabeça estava erguida e seu coração resoluto.
Na tentativa de mostrar a perspectiva com a gravidade e a tristeza que esperavam que sentisse, disseram que eram raros os casos de pessoas longevas diagnosticadas com ELA e que uma das raríssimas exceções foi Stephen Hawking, que viveu mais de 55 anos com a doença. Mal sabiam que ali estabeleciam o recorde que a atriz pretende superar. Viveria um dia de cada vez. E cada dia seria a construção de um futuro longo e próspero.
E agora?
Para que esse propósito seja alcançado, é necessária uma extensa gama de profissionais, tratamentos, exames e medicamentos. Tudo isso a um custo exorbitante. Para isso, Paloma contava com o serviço prestado em seu contrato, pago em dias. A empresa, porém, decidiu agravar a sentença de morte da jovem, negando-lhe acesso aos tratamentos.
As ações desumanas da cooperativa devem ser revertidas o quanto antes. A busca por altas taxas de lucro não pode sobrepor o direito constitucional à vida e à dignidade.
Apesar da ELA, Paloma ainda está aqui. Sua vida vale cada centavo.
——————————————————-
Marcos Hilário de Oliveira é graduando em Letras pela Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri (UFVJM)
—
Este é um artigo de opinião, a visão do autor não necessariamente expressa a linha editorial do jornal.
