Uma política de atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias agora pode se tornar prioridade do Sistema Único de Saúde (SUS) em Minas Gerais. Isso porque a Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) aprovou, na quarta-feira (24), o projeto de lei 816/23, que segue para sanção do governador Romeu Zema (Novo).
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O texto, de autoria da deputada estadual Macaé Evaristo (PT), foi aceito com unanimidade na casa legislativa, e busca abrir espaço no SUS para o acesso prioritário a exames diagnósticos às crianças recém-nascidas, cobertura vacinal completa, fornecimento da medicação necessária ao tratamento, acesso à assistência bucal integral, aconselhamento genético e orientação sobre métodos contraceptivos e planejamento familiar.
Também prevê o tratamento integral da mulher que tenha sofrido aborto em decorrência da doença, bem como atendimento especializado durante o acompanhamento pré-natal da gestante e garantia de assistência no parto.
“A doença falciforme, muitas vezes, é subdiagnosticada. As pessoas sofrem com os sintomas que são severos, mas sem ter o diagnóstico e tratamento adequados”, avalia Macaé.
Em 2021, a condição representou o maior número de pacientes em tratamento de hemoglobinopatias atendidos pelo Hemominas. Segundo o Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais, cerca de 6,3 milhões de recém-nascidos, triados entre 1998 e dezembro de 2023, foram diagnosticados com a doença falciforme.
Avanço
Maria Zenó, presidenta da Associação de Pessoas com Doença Falciforme no Estado de Minas Gerais (Dreminas), encara a aprovação do PL com boas expectativas.
Segundo ela, o cenário para pacientes acometidos pela doença não é muito favorável em MG, que tem apenas dois serviços de referência: a Fundação Hemominas e o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad).
“Tenho muita esperança que a gente consiga ainda discutir junto com a Secretaria de Saúde do estado um fluxo assistencial, onde essas pessoas tenham realmente um atendimento adequado, onde a cirurgias que são tão necessárias não sejam tão demoradas e a gente possa diminuir o sofrimento e garantir a sobrevida, diminuindo aí a mortalidade e a morbidade”, aponta.
Zenó também chama a atenção para a necessidade de uma atendimento humanizado, no qual o sistema de saúde respeite os relatos de dor dos pacientes e diminua “sofrimentos desnecessários”.
Histórico da doença
A doença falciforme é uma condição hereditária caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos no sangue, o que os tornam parecidos com uma foice. A modificação causa um comprometimento na passagem de oxigênio para órgãos como cérebro, pulmões e rins, o que pode ocasionar dores nas articulações e ossos, fadiga, desidratação, mal-estar, tontura e acidente vascular cerebral (AVC).
Minas Gerais está entre os três estados com mais casos da doença no país, ao lado da Bahia e do Rio de Janeiro. Segundo o Ministério da Saúde, entre 2014 e 2020, a média anual de novos casos de crianças diagnosticadas com a doença no país foi de 1.087, numa incidência de 3,75 a cada 10.000 nascidos vivos.
População negra
Mais frequente na população negra, no Brasil, cerca de 8% dos negros recebem o diagnóstico da enfermidade. Segundo o Nupad, esse fator se deve ao fato de que a alteração genética característica da doença falciforme surgiu predominantemente na África. Diante da imigração forçada das pessoas escravizadas, a doença falciforme alcançou as Américas e, devido à alta miscigenação no território brasileiro, a população negra e seus descendentes são a maioria das pessoas acometidas.
“Tendo em vista que os negros representam mais de 50% da população brasileira, e essa é uma doença que acomete de forma prevalente esse grupo, é fundamental estabelecer uma política de atenção integral às pessoas com a doença”, afirma Macaé.
