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Vítimas do bloqueio à Venezuela: o desafio para criança se curar de doença rara

Isván tem apenas 9 anos e necessita um transplante de fígado, no entanto o embargo impede seu acesso à cirurgia

Brasil de Fato | Caracas (Venezuela) |
Isván Díaz está internado desde novembro de 2020 à espera de um transplante de fígado em uma clínica de Caracas - Michele de Mello / Brasil de Fato

Isván Díaz nasceu em 2012 e aos três meses de idade foi diagnosticado com atresia das vias biliares, uma doença rara que afeta o fígado. De difícil diagnóstico, a enfermidade acomete um a cada cerca de 20 mil venezuelanos. Provoca uma obstrução dos canais que acarreta em uma concentração no organismo de bile -- a secreção produzida pelo fígado que absorve gorduras, afetando seu funcionamento. As chamadas vias biliares (que dão nome à doença) ajudam a expulsar os rejeitos do fígado e a diluir gorduras no intestino delgado, que logo serão expelidas pelas fezes.

Sua causa é desconhecida, mas a atresia da vias biliares é a principal razão para a realização de transplantes de fígado em crianças. No caso de Isván, o transplante de fígado aconteceu quando tinha apenas um ano, em 2013, possibilitado por um convênio entre o Estado venezuelano e o Hospital Italiano de Buenos Aires, capital da Argentina. Ele foi uma das 500 mil crianças apoiadas pela Fundação Simón Bolívar, criada em 2006 pela Citgo Petroleum para atender crianças com doenças graves.

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A Citgo é a sede da estatal de petróleo PDVSA nos Estados Unidos, considerada o maior ativo venezuelano no exterior, hoje alvo de uma disputa entre a oposição venezuelana e agentes financeiros de Wall Street. No contexto do embargo econômico promovido pelos EUA contra a Venezuela, a Fundação, que tem sede nos Estados Unidos, passou a ser controlada por apoiadores do oposicionista e autodeclarado presidente do país, Juan Guaidó, em 2019, reconhecido como tal pelo governo estadunidense. Naquele momento a Fundação cortou uma série de programas, como o que favorecia o jovem Isván, e criou outros, em sua maior parte que beneficiam ONGs com sede nos EUA e ligadas à própria oposição.

O calvário de Isván

Depois de permanecer dois anos em observação e tratamento na Argentina Isván e sua família retornaram à Venezuela no final de 2015, data que coincide com o início do bloqueio econômico. Até aquele momento, Isván recebia seus medicamentos, com valor mensal equivalente a US$10 mil, do Instituto Venezuelano de Seguro Social (IVSS).

“Em 2016, 2017, e 2018 começamos a ter problemas com a entrada de medicamentos no país e um deles foi o Vargaciclovir. A falta desse medicamento trouxe como consequência que Isván começasse a ter um rechaço crônico ao órgão”, conta a mãe Leudy Parra.


Leudy é assistente social e há três anos abandonou o trabalho para cuidar do filho, que desde que nasceu sofre de doença rara que pode levar à cirrose hepática / Michele de Mello / Brasil de Fato

As sanções também impedem a entrada de reagentes necessários para realizar exames básicos para medir o nível de toxicidade no organismo dos pacientes hepáticos.

Diante do quadro delicado de saúde de Isván, no final de 2018, os médicos venezuelanos decidiram enviá-lo novamente à Argentina através do convênio. Até ali, o rechaço do órgão poderia ser, ainda, controlado com tratamento adequado.

 “A surpresa é que em janeiro de 2019 nos roubaram a Citgo (quando apoiadores de Guaidó assumiram a empresa nos EUA) e a Fundação cortou toda a comunicação com a Venezuela. Como consequência, entre 2019 e 2020, Isván perdeu o órgão”, conta Leudy, que soube da notícia enquanto realizava trâmites para renovar o passaporte do filho.

Os financiamentos foram suspensos, porque segundo Mariela Poleo, a nova presidenta da Fundação Simón Bolívar nomeada por Guaidó, a instituição ajudava a poucos indivíduos que gastavam muito.

No próprio site da FSB, consta que a “política da Fundação foi alterada para atender mais pessoas”. Segundo o site oficial, foram destinados quase US$ 500 mil em forma de ajuda humanitária para ONGs e outras entidades privadas venezuelanas.

De acordo com a nova orientação da FSB, nove organizações foram escolhidas por uma equipe de “especialistas”, para receber ajuda no combate à covid-19. Todas são entidades que atuam nos Estados Unidos ou na Venezuela, sob direção de opositores venezuelanos.

Há uma série de denúncias que apontam o aumento dos valores das doações de milhares a milhões de dólares e que estes fundos foram usados para financiar os quatro maiores partidos de oposição – o chamado G4 – composto por Acción Democrática, Primero Justicia, Un Nuevo Tiempo e Voluntad Popular.


Uma das ONGs financiadas pela Fundação Simón Bolívar. lançou a campanha "healing", promovendo venda de roupas com três ex-misses universo venezuelanas para combater a fome no país. / La Tabla

A Assembleia Nacional interpelou uma série de diretores de ONGs venezuelanas para investigar a aplicação do envio de suposta ajuda humanitária, subsidiada com dinheiro público do país depositado no exterior.  

Em outubro de 2020, Roland Carreño, responsável pelas finanças do oposicionista Voluntad Popular, foi detido, acusado de lavagem de dinheiro. Em seu telefone celular, foram encontradas conversas que comprovavam o envio de US$ 1,7 milhão da Fundação Simón Bolívar, sob direção de Mariela Poleo, para a legenda partidária de Guaidó. Segundo os registros, já haviam sido transferidos US$ 280 mil.

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Em sua confissão, Carreño assumiu que cerca de US$ 34 mil de fundos do seu partido vieram da Citgo e US$ 6,5 mil foram entregues a Leopoldo López, braço direito de Guaidó e líder do Voluntad Popular, para financiar sua fuga para a Espanha.

Enquanto a oposição utiliza o dinheiro público venezuelano a seu bel prazer, as autoridades legítimas do país perderam o acesso a cerca de US$ 4 bilhões depositados em bancos nos Estados Unidos e na Europa, por conta do bloqueio.


Conversas registradas no celular de Roland Carreño comprovam o uso pessoal de dinheiro desviado da empresa venezuelana Citgo. / Reprodução

Novo transplante

Em março de 2020, Isván passou por uma nova cirurgia para ajudar no funcionamento do fígado. Um cateter foi conectado diretamente ao órgão para expelir bilirrubina e diminuir a toxicidade do organismo. Todo o procedimento custou US$15 mil que foram financiados pelo Estado.

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Oito meses depois, Isván deveria passar por uma nova cirurgia para mudar o cateter, a família vendeu parte dos seus pertences, mas só conseguiu arrecadar US$ 5 mil. Seu estado piorou e, desde o final de 2020, permanece internado em uma clínica privada, em Caracas.

Segundo Leucy Parra, o governo venezuelano tenta dialogar com o Estado argentino e entidades bancárias para encontrar alternativas para poder pagar o tratamento do filho. Por conta do bloqueio e das sanções, as transações comerciais do governo bolivariano são interceptadas por bancos internacionais.

Se conseguir o financiamento, a família ainda precisará superar um novo empecilho. Durante sua gestão, o ex-presidente Maurício Macri emitiu um decreto que impede a realização de transplantes de órgãos a estrangeiros na Argentina. Sendo assim, a única opção para Isván seria receber uma parte do fígado da sua mãe – uma cirurgia delicada, que não garante sua cura.

Edição: Rogério Jordão