No mês em que é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o Grupo de Apoio a Mães de Autista de Maricá (Gamam), na região metropolitana do Rio de Janeiro, promove um encontro com atividades para as crianças e espaços de orientação e acolhimento com familiares. O evento acontecerá no próximo domingo (13), a partir das 9h, no Parque Nanci.
Mães, familiares e voluntários organizaram um piquenique com atividades lúdicas, orientação jurídica e informações sobre direitos das pessoas autistas. Além disso, um estande será dedicado a abordagem da comunicação alternativa, ferramenta que melhora a inclusão e a qualidade de vida ao auxiliar o desenvolvimento de formas de linguagem e expressão.
Dominique Candido Lopes, de 30 anos, representante do coletivo de mães de autistas de Maricá, disse ao Brasil de Fato que o grupo se mobiliza em atividades para formar uma rede de apoio em torno das famílias atípicas, como são chamados os familiares de crianças neuroatípicas.
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“O acolhimento é essencial para ajudar a superar o luto após o diagnóstico. Formamos uma rede de apoio, orientamos as famílias dos seus direitos, direcionamos aos locais que disponibilizam terapias onde irá proporcionar o desenvolvimento da PCD [pessoa com deficiência], sempre reforçando que não estão sozinhas e podem contar com o grupo”, relata a mãe do Miguel Henrique, autista não verbal de 5 anos.
Desde 2016, o Grupo de Apoio a Mães de Autista de Maricá (Gamam) surgiu da união de mães de diferentes contextos sociais, histórias de vida e escolaridade, que se identificam na luta pelo desenvolvimento de seus filhos autistas e familiares. Formado principalmente por mulheres, elas reivindicam melhores condições para o tratamento do autismo e das pessoas com deficiência (PCDs) no município.
Autismo no SUS
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento, classificado conforme o nível de necessidade e suporte. A pessoa nasce autista e permanece nessa condição por toda sua vida.
Há pouco mais de um ano, o TEA foi incluído na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência do Sistema Único de Saúde (SUS). No Brasil, o número de pessoas autistas chega a 2 milhões, segundo dados do Ministério da Saúde. No estado do Rio, a estimativa é de 160 mil.
Em entrevista ao podcast Repórter SUS, a pesquisadora popular e integrante da Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas, Gabriela Pereira, abordou as políticas voltadas à população que convive com o TEA e a dificuldade de acesso ao diagnóstico.
“Para fazermos qualquer tipo de política pública, precisamos ter dados e estatísticas. Precisamos fazer pesquisas tanto no SUS quanto na saúde privada, porque muitas pessoas autistas estão fechando diagnósticos com profissionais particulares”, afirmou Pereira.
Um estudo realizado pela ONG Mapa do Autismo Brasil (MAB) aponta para essa dificuldade.Segundo os dados preliminares da pesquisa, em 77,4% dos casos, o diagnóstico foi feito na rede particular. A mesma organização aponta que o custo de todos os processos para o diagnóstico custa em média R$ 2 mil.
